الصحة تنظم ماراثون رياضي تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة

نظمت وزراة الصحة والسكان، اليوم الجمعة، ماراثون رياضي، تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، أمام  مقر الوزارة بالعاصمة الإدارية الجديدة.

جاء تنظيم ذلك الماراثون،  بهدف رفع الوعي المجتمعي، وتكاتف الجهود لإحداث تغيير إيجابي، وخلق مستقبل أكثر إشراقا لكافة المصابين بهذه الأمراض، وذلك تحت رعاية الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان.

اليوم العالمي للأمراض النادرة

ويهدف هذا النوع من الأنشطة، له تأثير كبير على زيادة الوعي بالأمراض النادرة التي قد لا تكون معروفة على نطاق واسع، بالإضافة إلى تسليط الضوء على الصعوبات التي يواجهها المرضى وأسرهم في التعامل مع هذه الأمراض، إلى جانب التشجيع على ممارسة الرياضة والنشاط البدني، بما ينعكس على صحة المشاركين ، كما إن الهدف من الماراثون الرياضي هو الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، ولكنه يختلف هذا العام بسبب تبني مصر للقرار الأممي الخاص بالأمراض النادرة 78  الذي يعقد في مايو المقبل في جنيف.

 وتتبنى الوزارة، خطط مهمة لدعم الأمراض النادرة، ومنها قانون صندوق الأمراض النادرة، وبرامج تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، التي تتضمن مشروع علاج مرض جوشيه، ومشروع علاج التليف الكيسي، ومشروع علاج ضمور العضلات، ومبادرة رئيس الجمهورية لكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة التي تتضمن 19 مرضاً، وإنشاء معمل للأمراض الوراثية والنادرة، والمركز المصري للتحكم والسيطرة على الأمراض.